Investimentos em acolhimento e tecnologia visam agilizar identificação de doenças raras
Por Jornalista
Em comemoração ao Dia Mundial das Doenças Raras, iniciativas como a Casa de Saúde Nossa Senhora dos Raros, localizada em Taubaté (SP), e o projeto Genomas Raros, fruto de uma parceria entre o Hospital Israelita Einstein e o Ministério da Saúde, são destacadas por oferecerem acolhimento especializado e tecnologia para agilizar os diagnósticos. Essas ações têm como objetivo melhorar a qualidade de vida dos cerca de 13 milhões de brasileiros que convivem com uma das quase 8 mil condições raras, enfrentando uma longa jornada em busca de tratamento adequado.
A Casa de Saúde Nossa Senhora dos Raros foi fundada em dezembro de 2023 diretamente influenciada pela experiência do Padre Marlon Múcio, que após anos de sintomas como surdez e fraqueza muscular, foi diagnosticado com Deficiê...